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SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, est une maladie de la faiblesse musculaire progressive qui se produit en raison de la destruction des cellules motoneurones dans le système nerveux. Sans ces neurones, le cerveau est incapable d'envoyer des informations aux muscles. La SLA terminale survient lorsque les muscles s'affaiblissent au point où les systèmes vitaux sont paralysés et ne peuvent plus fonctionner. Montgomery Hospice dans le Maryland énumère la capacité de respirer et d'avaler comme facteurs cruciaux dans la SLA en fin de vie.
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Difficulté à avaler
Les stades finaux de la SLA comprennent souvent des difficultés à avaler et à parler. Des cordes vocales faibles et paralysées rendent la parole difficile et finalement impossible. La difficulté à avaler se produit progressivement chez certains patients, mais peut survenir soudainement chez d'autres. Selon l'Institut national de la santé, les patients atteints de SLA ont un risque élevé d'étouffement ou d'inhalation de la nourriture dans les poumons. Sans la capacité d'avaler, manger et boire devient impossible, et une perte de poids spectaculaire se produit dans de nombreux cas de SLA. La seule solution devient alors l'alimentation artificielle à travers un tube d'alimentation ou une solution intraveineuse. Beaucoup de ceux qui choisissent de ne pas remplacer la nutrition recherchent artificiellement des soins palliatifs en fin de vie.
Insuffisance respiratoire
La difficulté respiratoire provient de la faiblesse des muscles pulmonaires et du diaphragme. L'essoufflement s'aggrave à mesure que les muscles s'affaiblissent. Le Montgomery Hospice of Maryland déclare que les patients dans les derniers stades de la SLA ont un essoufflement même au repos. La respiration doit éventuellement être assistée en utilisant une machine BiPAP puis un ventilateur mécanique. Encore une fois, les patients qui refusent la ventilation artificielle bénéficient de soins de confort et de fin de vie.
Risque d'infection
Le National Institute of Health signale que les patients atteints de SLA sont exposés à un risque de pneumonie. Cela se produit en partie du fait que les sécrétions s'accumulent dans les poumons parce que les poumons sont trop faibles pour les éliminer efficacement. L'inhalation de nourriture ou de liquides, appelée aspiration, provoque également une pneumonie. La pneumonie est généralement traitée avec des antibiotiques, mais ceux-ci peuvent ne pas être efficaces. L'infection à pneumonie augmente l'essoufflement et peut entraîner la mort.
Paraplégie
Les patients en phase terminale de la SLA deviennent totalement paralysés à la suite de la maladie. Typiquement, tous les muscles sont affectés, y compris ceux des jambes, des bras, du tronc et du visage. En raison des signaux mixtes du cerveau, les contractions musculaires se produisent souvent sans mouvement délibéré. Aux stades finaux, les patients SLA dépendent totalement des autres pour les soins.
